Referencer
Brugerudtalelser:
”Vores datter Anna blev diagnosticeret med CCHS da hun var 1 år gammel og allerede mens vi var indlagt på Rigshospitalet kom Thomas Kaiser forbi og prøvede at lave en støbt maske til Anna. Anna havde på det tidspunkt været igennem mange ubehagelige ting, så selvom det ikke gjorde ondt, var hun ikke motiveret for at få lagt våd gips på næsen. Hun græd og så kan man ikke lave en ordentlig støbning. Vi lod derfor Anna beholde sin standard maske – og det faktisk i en del år fremover. Anna var omkring skolealderen før vi forsøgte igen.
På det tidspunkt havde Anna udviklet ’mid-face hypoplasia’ i ansigtet, altså konkav form, og vi var dybt bekymrede over hendes ansigtsform og tændernes position. Hun gik derfor også til kontrol på Tandlægehøjskolen og man mente helt sikkert, at hun måtte kæbe opereres, når hun blev fuldt udvokset. Vi begyndte at anvende Kaiser masken, og stille og roligt forsvandt hendes ’ mid-face hypoplasia’ og som 17 årig kunne Tandlægehøjskolen erklære, at der ikke mere var nogen grund til at overveje operation, da hun nu har normal tandsætning.
I dag, som 18 årig, udtaler Anna, at hun ikke kan mærke, at hun har masken. Jeg kan som mor tilføje, at det er flere år siden, at vi har haft alarm fra maskinen pga. utilstrækkelig lufttilførsel.”
Lise B.
CCHS: Congenital Central Hypoventilations Syndrom = Medfødt central underventilationssyndrom
I 1995 fik jeg ved en fejl under operation i nakken en lammelse i øverste del af luftrøret, en stemmelæbe og dele af den omkringliggende muskulatur. Fra den ene dag til den anden fik jeg store problemer med kraftig snorken, lange apnøer, blev derfor meget træt og var aldrig udhvilet .
Heldigvis var der på hospitalet en afdeling for søvnlidelser. De konstaterede hurtigt at jeg havde et akut behov for respirations hjælp når jeg sov. Jeg blev udstyret med en CPAP og en universalmaske til at hjælpe med at trække vejret når jeg sov. Det hjalp, men jeg havde problemer med at masken flyttede sig, og derfor blev utæt så luften blev blæst ud til siderne og ikke i næsen. Derud over fik jeg også en voldsom allergisk reaktion. Jeg slog ud i ansigtet og øjnene hævede. Det viste sig, at jeg ikke kunne tåle det materiale masken var lavet af. Jeg blev derfor henvist til Thomas Kaiser, der lavede en maske efter en afstøbning af min næse, hvilket gjorde at den ikke flyttede sig når jeg sover og dermed var tæt. Den er lavet af et materiale der ikke giver allergiske reaktioner, så alt blev rigtig godt, og jeg vendte hurtigt tilbage til et næsten normalt liv. Der er nu næsten gået 20 år, mange masker er blevet slidt op og jeg har derfor også fået lavet en del nye masker af Thomas Kaiser. Mit arbejde kræver at jeg rejser meget, og mit respirations udstyr er altid med mig og det gør selvfølgelig også at min maske bliver belastet mere end de fleste. Årene har selvfølgelig givet mig en viden om, hvordan min maske skal være for at den passer bedst til mig. Det er min erfaring , at Thomas altid forsøger at tilpasse masken efter mine ønsker. Jeg har f.eks. i dag en maske med en blød silikone inder-maske. Jeg er utrolig glad for det gode samarbejde vi har haft i så mange år. Der er ingen tvivl om at Thomas og hans måde at lave masker på har en stor del af skylden for, at jeg fungerer så normalt som jeg gør.
Stig A
Vi er forældre til Gabriel på 8 år, der siden fødslen har haft brug for at være maskeventileret om natten (Lider af sygdommen CCHS, Congenital central hypoventilation syndrome). De første 4-5 år brugte Gabriel en standardmaske der ventilerede ham fint, men desværre, grundet det konstante tryk på mellemansigtet, resulterede i en deformation af dette område samt underbid i kæben.
Ved 5 års alderen gik vi over til en specialfremstillet maske fra Thomas Kaiser, hvilket har resulteret i at mellemansigtet nu er under langt mindre tryk i løbet af natten og Gabriels ansigt udvikler sig mere normalt.